Révision de la loi de bioéthique : l’avis du CCNE

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Révision de la loi de bioéthique : l’avis du CCNE

Dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique 2018-2019, le Comité consultatif national d’éthique a rendu public son avis. Le 25 septembre 2018, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu publique sa contribution à la révision de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique. Concernant la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, le CCNE considère justifiée l’autorisation de la recherche sur les embryons surnuméraires, y compris avec des modifications génétiques, à la condition du non transfert de l’embryon. Il propose de ne plus soumettre la recherche sur l’embryon et celle sur les lignées de cellules souches embryonnaires (CSEh) au même régime juridique, en soumettant les CSEh à une simple déclaration. Par ailleurs, le CCNE souhaite que le diagnostic génétique préconceptionnel puisse être proposé à toutes les personnes en âge de procréer qui le souhaitent après une consultation de génétique, et pris en charge par l’assurance maladie. En ce qui concerne le prélèvement d’organes chez les patients décédés, le Comité souhaite que les inégalités régionales actuelles au niveau de l’offre de greffons soient résorbées. Pour les greffes d’organes à partir de donneurs vivants, il propose la création d’un "statut" du donneur afin qu’il ne soit mené à supporter les conséquences financières de ce geste généreux. En matière de neurosciences, le CCNE demeure hostile à l’utilisation de l’IRM fonctionnelle, aussi bien dans le domaine judiciaire que dans les applications "sociétales" telles que le neuromarketing, dans le cadre de la sélection à l’embauche ou des pratiques assurantielles. Les problématiques liées au numérique et à la santé ont été abordées pour la première fois dans le cadre des lois de bioéthique. Le CCNE souhaite que la révolution numérique ne pénalise pas les citoyens du non-numérique qui sont souvent en situation de grande fragilité et préconise en la matière de circonscrire au maximum le recours au droit opposable.Il propose que soit inscrit au niveau législatif le principe fondamental d’une garantie humaine du numérique en santé, c’est-à-dire la garantie d’une supervision humaine de toute utilisation du numérique en santé, et l’obligation d’instaurer pour toute personne le souhaitant et à tout moment, la possibilité d’un contact humain en mesure de lui transmettre l’ensemble des informations concernant les modalités d’utilisation du numérique dans le cadre de son parcours de soins. Le CCNE propose l’inscription de l'ambition "santé et environnement" dans le préambule de la loi relative à la bioéthique. Favorable à la modification de l’objet social des entreprises prenant en considération les enjeux sociaux et environnementaux de leurs activités, il souhaite également que les sociétés présentent chaque année devant leurs actionnaires et leur comité social et économique (CSE) un document éthique, également mis à la disposition de leurs clients, faisant état de leur politique d’intégration des préoccupations environnementales dans leur fonctionnement et leurs stratégies de développement. En matière de procréation, le CCNE demeure favorable à l’ouverture de l’Assistance médicale à la procréation (AMP) pour les couples de femmes et les femmes seules, ainsi qu'à l’ouverture de l’AMP en post mortem, c’est-à-dire au transfert in utero d’un embryon cryoconservé après le décès de l’homme, sous réserve d’un accompagnement médical et psychologique de la conjointe. Il est également favorable à la possibilité de proposer, sans l’encourager, une autoconservation ovocytaire de précaution, à toutes les femmes qui le souhaitent (avec pour seules restrictions des limites d’âge minimales et maximales), après avis médical. Le Comité souhaite que soit rendu possible la levée de l’anonymat des futurs donneurs de sperme, pour les enfants issus de ces dons. Il préconise en revanche le maintien l’interdiction de la Gestation pour autrui (GPA). Enfin, s'agissant de l'accompagnement de la fin de la vie, le CCNE de souhaite pas modifier la loi Claeys-Leonetti mais insiste sur "l’impérieuse nécessité que cette loi soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée". Il préconise un nouveau Plan gouvernemental de développement des soins palliatifs et exprime la volonté que soit réalisé "un travail de recherche descriptif et compréhensif des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre, et qui pourraient éventuellement faire évoluer la législation". - Avis 129 du 25 septembre 2018 - “Contribution du Comité consultatif national d’éthique à la révision de la loi de bioéthique 2018-2019” - http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/avis_129_vf.pdf - Résumé de l’Avis 129 du 25 septembre 2018 : “Contribution du Comité consultatif national d’éthique à la révision de la loi de bioéthique” - http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/ccne_avis_129_resume.pdf - Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique - https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000024323102&fastPos=1&fastReqId=1648893572&categorieLien=cid&oldAction=rechTexte